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Ninon, petit panda mignon

Sous ce titre simple et enfantin, se cache l’histoire d’un drôle de petit panda atteint de leucinose, une maladie rare qui l’empêche de manger tout ce qu’il souhaite.

Une façon originale et ludique d’expliquer la maladie aux plus jeunes, conçue et réalisée par l’auteure Virginie Deverson – Otwinoski, d’abord pour sa nièce concernée par sa maladie. Le livre est disponible en ligne mais aussi distribué gratuitement aux associations et organismes qui en font la demande.

Ninon petit panda mignon, un livre pour expliquer la maladie

Un joli petit panda atteint d'une maladie rare...

L’histoire de l’ouvrage « Ninon, le panda mignon », est inspiré de la propre vie de son auteure, Virginie Deverson- Otwinoski.

En 2007, sa fille Mathilde est née, puis sa nièce 5 mois après. Ninon est atteinte de Leucinose, la maladie du sirop d’érable (MSUD en anglais), une maladie métabolique rare.

Les acides aminés non métabolisés se retrouvent dans des concentrations importantes dans le sang et sont éliminés dans l’urine, en lui conférant une odeur typique de sirop d’érable au bout de plusieurs jours. Non traitée, les lésions neurologiques peuvent être très graves.

Pour son premier anniversaire, Virginie Deverson – Otwinoski lui ai écrit ce texte, comme une petite bafouille, afin de lui dire combien elle l’aime mais aussi expliquer à elle et aux autres, avec des mots les plus simples possibles sa maladie et le régime strict qui en découle.

« Quand j’ai lu ce texte, tout le monde a applaudit et pleuré. j’ai alors cherché un illustrateur puis des éditeurs classiques pour que ma nièce aie un souvenir. Mais ça ne les intéressait pas car pas assez vendeur« , raconte l’auteure.

Elle fait alors appel à une amie illustratrice, OJni qui accepte de l’illustrer. Dans la foulée, l’association Les feux Follets ont accepté le projet. Virginie Deverson- Otwinoski cède ses droits à l’association qui reçoit une subvention pour l’édition et l’impression.

Après validation du texte par un médecin, le projet est lancé.
Aujourd’hui, le livre est distribué gratuitement au sein des services concernés et dans les associations qui en font la demande, ainsi que depuis le site de l’auteure.

Du papier….à l’App Store

Six contes écrits par Virginie Otwinoski disponibles dans cette application

Virginie Deverson- Otwinoski n’a pas fait de la maladie un « créneau » particulier.

C’est donc tout naturellement que cette auteure jeunesse explore d’autres thèmes, y compris avec l’écriture d’ouvrages numériques publiés sur l’AppStore.

En partenariat avec la Grande Récré, ce sont six histoires inédites qui ont vu le jour sur cette plate-forme téléchargeables gratuitement.

On y découvre notamment Sorcière Chocotte, Dandy-Loup-Loup, Ma Copine Clara et Les graines de gaieté…

Site Web : http://vie-otwinoski.blogspot.com

La grande Récré et les contes de Virgnie
Disponible sur l’AppStore.
Prix : Gratuit

Pouvez-vous vous présenter brièvement ? Quel est votre parcours d’auteure ?

J’ai bientôt 40 ans et je suis maman de deux fillettes de 9 et 5 ans.je suis bibliothécaire et je vis en région parisienne.
Depuis 4 ans, j’écris aussi des livres jeunesse. Pour bon nombre de projets, je cherche encore éditeurs, mais certains ont vu le jour l’année passée ou vont paraître.

Quels retours avez-vous reçu suie à la publication de l’ouvrage « Ninon mon petit panda mignon » ?

J’ai reçu de nombreux témoignages via mail ou Facebook ou sur mon blog de parents concernés par cette maladie ou maladie proche (la phénylcétonurie) qui me remercient pour le livre ou simplement d’en parler, de faire connaître ces maladies. C’est aussi le but : en parler et échanger.

D’autres livres sur ce thème (celui de la maladie en général) sont-ils prévus ?
J’ai écrit un second livre sur la maladie bien que je n’en ai pas du tout fait « un créneau », c’est juste un hasard. C’est un livre sur la dépression bipolaire. Il est illustré et terminé, mais là encore, les éditeurs sont frileux car le sujet est difficile et peu vendeur. Pourtant, j’ai reçu là encore bon nombre de témoignages de malades qui aimeraient lire ce livre à leurs enfants.

Du papier…à la tablette tactile, comment est née l’idée de proposer des histoires sur l’AppStore ?

La Grande Récré m’a contactée pour six histoires en numérique, c’était une grande première pour eux comme pour moi !

L’écriture pour un écran ou pour papier est-elle différente ?

L’écriture pour le numérique et pour le papier est complètement différente. J’ai eu du mal à accepter les coupes franches de textes ! Mais ça a été une expérience très enrichissante ! J’ai pu choisir mes illustrateurs et on a tous travaillé en équipe. J’ai beaucoup appris.

Quels sont vos projets, vos envies à venir ?

Un livre (un abécédaire) qui sort à la rentrée chez Millepages éditions, d’autres projets en écriture, d’autres finis, en illustrations, certains cherchant éditeurs… Une adaptation d’un album (dont je ne suis pas l’auteur) en spectacle. Bref, j’ai du pain sur la planche , et si peu de temps…



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Un commentaire

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  1. vie otwinoski

    bonjour, juste pour vous signaler qu’après votre article, mon abécédaire va enfin sortir
    et que la grande récré s’est enrichie de trois autres nouvelles histoires de mon cru (et trois autres encore suivront dans une mise à jour)

    encore merci de votre article

    vie

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