Sous ce titre simple et enfantin, se cache l’histoire d’un drôle de petit panda atteint de leucinose, une maladie rare qui l’empêche de manger tout ce qu’il souhaite.

Une façon originale et ludique d’expliquer la maladie aux plus jeunes, conçue et réalisée par l’auteure Virginie Deverson – Otwinoski, d’abord pour sa nièce concernée par sa maladie. Le livre est disponible en ligne mais aussi distribué gratuitement aux associations et organismes qui en font la demande.

Ninon petit panda mignon, un livre pour expliquer la maladie

L’histoire de l’ouvrage « Ninon, le panda mignon », est inspiré de la propre vie de son auteure, Virginie Deverson- Otwinoski.

En 2007, sa fille Mathilde est née, puis sa nièce 5 mois après. Ninon est atteinte de Leucinose, la maladie du sirop d’érable (MSUD en anglais), une maladie métabolique rare.

Les acides aminés non métabolisés se retrouvent dans des concentrations importantes dans le sang et sont éliminés dans l’urine, en lui conférant une odeur typique de sirop d’érable au bout de plusieurs jours. Non traitée, les lésions neurologiques peuvent être très graves.

Pour son premier anniversaire, Virginie Deverson – Otwinoski lui ai écrit ce texte, comme une petite bafouille, afin de lui dire combien elle l’aime mais aussi expliquer à elle et aux autres, avec des mots les plus simples possibles sa maladie et le régime strict qui en découle.

« Quand j’ai lu ce texte, tout le monde a applaudit et pleuré. j’ai alors cherché un illustrateur puis des éditeurs classiques pour que ma nièce aie un souvenir. Mais ça ne les intéressait pas car pas assez vendeur« , raconte l’auteure.

Elle fait alors appel à une amie illustratrice, OJni qui accepte de l’illustrer. Dans la foulée, l’association Les feux Follets ont accepté le projet. Virginie Deverson- Otwinoski cède ses droits à l’association qui reçoit une subvention pour l’édition et l’impression.

Après validation du texte par un médecin, le projet est lancé.
Aujourd’hui, le livre est distribué gratuitement au sein des services concernés et dans les associations qui en font la demande, ainsi que depuis le site de l’auteure.

Du papier….à l’App Store

Virginie Deverson- Otwinoski n’a pas fait de la maladie un « créneau » particulier.

C’est donc tout naturellement que cette auteure jeunesse explore d’autres thèmes, y compris avec l’écriture d’ouvrages numériques publiés sur l’AppStore.

En partenariat avec la Grande Récré, ce sont six histoires inédites qui ont vu le jour sur cette plate-forme téléchargeables gratuitement.

On y découvre notamment Sorcière Chocotte, Dandy-Loup-Loup, Ma Copine Clara et Les graines de gaieté…